Dia das Doenças Raras assinala-se a 29 de fevereiro! - Algarlife Dia das Doenças Raras assinala-se a 29 de fevereiro! - Algarlife
Dia das Doenças Raras assinala-se a 29 de fevereiro!

Dia das Doenças Raras assinala-se a 29 de fevereiro!

O Dia das Doenças Raras que é assinalado em todo o mundo, a 29 de fevereiro, já tem um vídeo disponível. Este vídeo, com locução em português, vai ser promovido pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e conta com a voz da fadista Ana Bacalhau, embaixadora da Aliança e do ator Salvador Nery.

“Este vídeo é dedicado a todos os doentes, familiares e profissionais de saúde que lidam diariamente com pessoas portadoras de doenças raras. Juntos pretendemos assinalar um dia especial, o último de fevereiro, o dia das doenças raras”, explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.

Além do vídeo, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover também um spot de rádio, em português.

O spot e vídeo pode ser visualizado em goo.gl/rTMVvk.

No dia 29 de fevereiro irá decorrer um evento sob o tema “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!”, no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, na Universidade do Porto.

A grande maioria das doenças raras é grave, crónica e debilitante. Estima-se que as doenças raras afetem, ao todo, entre 6 a 8 por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia (equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo). Em Portugal deverão existir cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras.

A Aliança surge naturalmente como agregadora de Associações de Doenças Raras, para defender as necessidades de quem vive com doença rara, sensibilizar a opinião pública e representar as associações e as doenças raras de forma transversal junto das entidades decisoras.




Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado. Campos obrigatórios marcados com *

*

Este site utiliza o Akismet para reduzir spam. Fica a saber como são processados os dados dos comentários.

Translate »